Maladie d’Alzheimer : un réseau pour mieux soutenir les proches aidants

Avec le déploiement de l’Initiative ministérielle sur la maladie d’Alzheimer et autres troubles neurocognitifs majeurs, les groupes de médecine de famille (GMF) se sont organisés pour mieux répondre à la vague de cas de maladie d’Alzheimer et de troubles neurocognitifs, qui ne cessent d’augmenter au sein de la population.  Les collaborations entre les équipes des GMF et les cliniques de mémoire se sont renforcées pour favoriser une meilleure connaissance de la maladie et des outils à leur disposition. Pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes, les professionnels des GMF doivent miser sur la participation des proches-aidants dès le début de l’évaluation. Les intervenants en GMF, médecins, infirmières, travailleurs sociaux et pharmaciens, travaillent de concert pour établir un diagnostic et mettre en place un plan de soins adapté aux besoins des usagers et de leurs proches. Le proche aidant est aussi impliqué pour permettre aux intervenants d’obtenir un meilleur portrait de la situation. Les infirmières et les travailleurs sociaux se concertent avec le CLSC ou l’intervenant pivot, c’est-à-dire le principal interlocuteur pour les proches aidants, pour orchestrer des services et des soins à domicile ou dans la communauté. Ceci permet de soutenir les proches aidants et les usagers dans leur quotidien. Selon les besoins identifiés, les infirmières communiquent avec les organismes communautaires, comme l’Appui pour les proches aidants d’aînés ou les Sociétés Alzheimer afin que ces organismes puissent proposer aux familles du répit et des outils pour les aider à reconnaître ou prévenir l’épuisement.

Symptômes comportementaux et psychologiques de la démence : le rôle des infirmières-ressources ou infirmières spécialisées

En CHSLD et en soins à domicile (SAD), les intervenants et les familles peuvent compter sur le soutien des infirmières-ressources ou spécialisées en gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Ces dernières travaillent avec les gérontopsychiatres, le médecin, l’intervenant pivot en SAD et l’équipe clinique de 1^re ligne, dans la prise en charge et le suivi des personnes présentant des SCPD ainsi que dans l’accompagnement des proches aidants.

« Après avoir évalué l’usager, nous recommandons des stratégies non pharmacologiques et personnalisées, comme modifier la demande d’aide au bain par une trempette de pieds afin d’amener l’usager à accepter ses soins d’hygiène, explique Caroline St-Laurent, infirmière-ressource SCPD. Ces approches préviennent ou atténuent l’apparition de ces comportements, augmentent le confort de l’usager et améliorent la qualité de vie de son entourage. Les usagers demeurent ainsi plus longtemps dans leur milieu de vie ».

Les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence peuvent se manifester par de l’errance, de l’irritabilité, des hallucinations, etc.

Mieux cibler les besoins des proches aidants

Une collaboration entre le CIUSSS de l'Estrie ‒ CHUS et l’organisme l'Appui vise à mieux cibler les besoins des aidants afin de faciliter leur parcours auprès de leur proche. Ainsi, la chercheuse Marjolaine Landry de l'Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux (IUPLSSS) et ses collaborateurs ont conçu un outil qui permet de recueillir des renseignements éclairants sur les besoins des proches aidants. Avec l'accord des personnes concernées, ces renseignements sont transmis à l'Appui, qui peut ensuite diriger les proches aidants vers des organismes communautaires ou d'économie sociale offrant des services de soutien plus adaptés à leur réalité.

Un diagnostic qui ébranle et déstabilise

Souhaitant garder l’anonymat, une proche aidante, que nous nommerons Mme Julien, se dit très reconnaissante envers le personnel soignant. « La prise en charge s’est faite rapidement une fois le diagnostic posé. J’ai rencontré une infirmière de la clinique de la mémoire qui m’a informée sur la maladie, offert un soutien, en plus de me mettre en lien avec d’autres ressources (gestionnaire de cas, intervenante en soins à domicile, centre de jour, organismes, etc.). Une fois l’évaluation réalisée, Pierre (nom fictif) se rendait au centre de jour pour participer aux activités, une journée de répit me permettant de respirer et faire mes courses ». Une intervenante en soins à domicile a préparé un plan de soin adapté aux besoins de Pierre. L’infirmière spécialisée en symptômes comportementaux et psychologiques de la démence, Valérie Fortier, est aussi intervenue pour aider à désamorcer une situation délicate liée aux soins d’hygiène. Mme Julien conclut : « Les équipes de la Société Alzheimer Estrie, de l’Appui pour les proches aidants d’aînés Estrie et du Réseau d’amis de Sherbrooke, m’ont aussi rassurée, soutenue et surtout aidée en me donnant du répit, en facilitant ma compréhension et en dédramatisant les événements. Des gens des plus professionnels maîtrisant bien leur travail! Un souhait : avoir un suivi avec un seul et même intervenant plus souvent serait apprécié. Merci à toutes ces personnes dévouées! »

Les organismes communautaires en Estrie et en Montérégie

• Société Alzheimer Estrie
• Société Alzheimer Granby et région 
• L’Appui pour les proches aidants d’aînés Estrie 
• L’Appui pour les proches aidants d’aînés Montérégie
• Le Réseau d’amis de Sherbrooke