Les souffrances d'une fillette diminuées grâce à un protocole novateur de soins!

jeudi 28 février 2019 | Actualités

Touchée par les souffrances d’une fillette de 12 ans, une équipe met en place un protocole de soins à domicile novateur pour la soulager.



Du soutien à une jeune patiente affligée d’une maladie rare

Une jeune fille est atteinte d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle, une maladie génétique rare et incurable qui rend la peau extrêmement fragile. Des lésions sur une bonne partie de son corps lui causent des douleurs comparables à celles d’un grand brûlé. Au moindre frottement, des ampoules se forment, même tenir une brosse à dents est douloureux. Pour la soigner, ses parents prennent des heures chaque jour pour percer les plaies.

L’équipe de Sylvie Paquin, inhalothérapeute et assistante-chef des services post aigus et spécialisés gériatriques du CIUSSS de l’Estrie - CHUS, en collaboration avec le Dr Pablo Ingelmo, anesthésiologiste et pédiatre de l’Hôpital de Montréal pour enfants, a mis en place un protocole pour soulager les souffrances de la fillette.

« Pour moi, le cas de cet enfant, c’était une urgence. Après l’avoir vue, j’ai tout fait pour lui venir en aide. Il fallait que moi et mon équipe fassions quelque chose pour elle » - Sylvie Paquin, inhalothérapeute et assistante-chef des services post aigus et spécialisés gériatriques

Sylvie Paquin, assistante-chef inhalothérapeute des services post aigus et spécialisés gériatriques du CIUSSS de l’Estrie - CHUS

MEOPA : un protocole de soins novateur

Le protocole novateur permet désormais à cette fillette de la région du Val Saint-François de recevoir du MEOPA (mélange équimolaire d'oxygène et de protoxyde d'azote) à la maison. Ce mélange de gaz médicaux diminue l’anxiété et réduit la douleur causée par sa maladie et son traitement.

Le CIUSSS de l’Estrie – CHUS est le premier établissement public en Amérique du Nord à mettre en place un tel protocole. Il encadre l’entreposage et la distribution du MEOPA, l’adaptation de l’environnement (mesure du protoxyde d’azote dans l’air) à la maison, la formation des parents, etc.

Après un mois, les résultats sont positifs. La douleur a diminué et, à plus ou moins long terme, elle devrait être quasiment absente. Les gaz médicaux devraient diminuer ou remplacer les fortes doses de médicaments contre la douleur reçues et changer la vie de l’enfant du tout au tout. Il est souhaité qu’elle puisse effectuer toutes les activités de son quotidien comme manger, dormir ou encore se déplacer en voiture pour aller à l’école sans souffrir.

D’autres usagers pourront bénéficier du MEOPA

Bonne nouvelle, d’autres usagers pourront bénéficier de traitements de MEOPA contre la douleur à domicile. Par exemple, pour certains cancers ou tout autre acte douloureux de courte durée (moins d’une heure).

« Je tiens à remercier l’équipe de Mme Paquin », tient à dire le père de la fillette. « Ça prend des personnes passionnées par leur travail et qui ont beaucoup de compassion pour faire ce que cette équipe a fait pour ma fille. L’équipe s’est surpassée pour passer « d’un soin qui ne s’offre pas » à « qu’est-ce qu’on va faire ». Elle a eu du cœur, j’aimerais valoriser son travail », tient-il à préciser.

Informations complémentaires :

Comprendre l’épidermolyse bulleuse



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